В ожидании регистрации лекарства (05.07.2019)
В США, в Европе, Израиле лечат. В России нет. В Новосибирске родители ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) пытаются добиться получения дорогостоящего лечения. Речь идет о лекарстве Спинраза. Сейчас этот препарат проходит процедуру государственной регистрации, Минздрав заявлял, что принято решение о проведении ускоренных экспертиз Спинразы. Сейчас называется срок – август 2019 года. Но родители больных детей указывают, что сроки уже несколько раз переносились. По данным пациентских организаций в Новосибирске сейчас 10 детей с диагнозом СМА. И ни у одного из них нет времени ждать. 
 
Симптомы спинальной мышечной атрофии у Арсения начали проявляться в 6 месяцев. Мальчика показывали разным врачам,  но новосибирские медики так и не смогли поставить диагноз.  Это сделали врачи в Москве. 
 
Спинальная мышечная атрофия возникает из-за генетической поломки. В организме больного нарушается выработка определенного белка. Без этого белка постепенно отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за мышечный тонус и коодинацию движений. Еще несколько лет назад все, что предлагалось людям с СМА это реабилитация и паллиативная помощь. Но в 2016 году появилась Спинраза. Лекарство. Одно из самых дорогих в мире. Препарат, согласно публикуемым результатам, существенно улучшает состояние больных. 
 
В России Спинраза пока не зарегистрирована.  И решения, принимаются в ручном режиме, - собираются консилиумы (в минздраве, в региональных минздравах) и врачи решают, как поступить, рекомендовать или нет. Учитывая стоимость лекарства, можно надеяться только на чудо, говорит мама Арсения. 
 
При этом родители Арсения рассказывают, что за три последних года они видели, чудеса бывают. например, вот - электроколяска. Для Арсения это настоящая свобода, он сам ей управляет и решает куда ехать. Такое средство реабилитации показано людям со спинальной мышечной атрофией и может выделяться бесплатно. Но врачи нужные бумаги не подписали, говорит Полина, причина отказа – недостаточный объем движений в лучезапястном суставе. В итоге деньги на электроколяску Арсению собрали друзья знакомые семьи. Два месяца назад Полина Хрянина сотставила петицию, адресованную министру здравоохранения Веронике Скворцовой. Мама больного ребенка просит помочь и найти денег на лекарство. На сегодняшний день петицию подписали почти 2 тысячи человек. 
 
Мария Гарифуллина